遺伝性疾患を持つ方々と
ともに考え納得のいく答えを出すお手伝い

認定遺伝カウンセラーとはどのような職種なのでしょうか。

　認定遺伝カウンセラーは、日本遺伝カウンセリング学会と日本人類遺伝学会という二つの学会が共同で認定している学会認定資格です。遺伝性疾患を発症またはその可能性を持つ方、その親族などに、適切な遺伝情報や社会の支援体制を含む様々な情報を提供し、当事者の方々がきちんと考えて意思決定ができ、遺伝の状況に向き合うことを支援する保健医療の専門職と言われています。

　認定遺伝カウンセラーは基本的に、病院に所属して活動しています。多くは、医師で遺伝専門の資格を持つ臨床遺伝専門医と一緒に活動しています。様々な診療科の医師や看護師が、受診に来られた方に遺伝カウンセリングを勧め、そこに私たちが呼ばれます。カウンセラー自身は遺伝子診療部門にいることが多いのですが、全診療科の医師や看護師と連携し、チーム医療を担っています。熊本大学病院は遺伝診療センターを持っているので、そこに相談者の方が直接連絡され、カウンセリングを依頼されることもあります。

　ご相談者は病気を発症した患者さんだけでなく、今後その病気を発症する可能性がある方や親族も含まれます。配偶者や結婚を予定している方なども相談に来られますから、私たちは来談者の方々を「患者さん」ではなく「クライエント」と呼んでいます。カウンセリングでは、たとえば医師が遺伝子検査を勧めた場合、私たちは一緒にそれを勧めるのではなく、遺伝子検査のメリットとデメリットをクライエントと一緒に考え、クライエントが「本当にそれでいいのか」としっかり考え、納得して検査や治療方針を決める、そのお手伝いをすることが役割です。

遺伝性疾患に心配がある方に、認定遺伝カウンセラーは心強い味方ですね。

　遺伝子は体の設計図であり、遺伝性疾患は遺伝子や染色体の変化が原因で起こる疾患です。遺伝と聞くとどうしても親から子へ受け継がれるものと思われがちですが、必ずしも受け継がれるものばかりではなく、子どもの突然変異で起こることもあるんです。「病気が子に受け継がれてしまうから結婚をあきらめる」と考えてしまう方もいますので、親から子へ必ず受け継がれるものばかりではないという正しい理解をしていただくことも、私たち認定遺伝カウンセラーの大切な仕事だと考えています。
　そして、遺伝は特性ではありますが特別なものではなく、目や鼻の形が違うのと同じ、多様性の一つです。遺伝の継承性にばかり目を向けるのではなく、多様性だととらえられる時代になってほしいし、私たちがその役割を担える存在でなければならないと思っています。

　もちろん、遺伝しているかどうかを知りたくない、という方もおられます。発症する可能性がある遺伝性疾患に治療法がなければなおのこと、そう考えることも自然なことです。
　一方で、遺伝性疾患の中にも、早めにわかれば薬や注射などで進行を抑えられる疾患も出てきています。また例えば、血友病因子の保因者であるお母さんから生まれる男の子には血友病の確率が１/2あり、もし遺伝子を受け継いでいる場合は、出産時の吸引分娩は頭蓋内出血を起こす可能性があるので禁忌だとか、そういったことも事前にわかります。そんな、わかっておいたほうがいい遺伝子もありますから、それを知ったうえで「体質」として受け止め、健康管理に生かしてもらいたいと思います。

看護学以外からも進学が可能な
熊本大学大学院の遺伝カウンセリングコース

「認定遺伝カウンセラー」になるにはどうすればいいのですか。

　認定遺伝カウンセラーになるには、大学院修士課程である、学会認定を受けた認定養成課程を修了し、かつ、学会が行う認定試験に合格する必要があります。修士課程に進学するのは、看護師、保健師、助産師、そのほかに臨床心理士、薬剤師、臨床検査技師などを専攻し国家資格を取得した方などです。臨床経験がなくても学部からストレートで養成課程に進学できますが、すでに医療現場で看護師などとして働いた経験がある方が修士課程に進学しているケースもあります。医療関係だけでなく、たとえば文系学部で倫理を学んだような方もおられます。

　私が教えている熊本大学大学院保健学教育部・博士前期課程の遺伝カウンセリングコースは2020年4月に開講しました。今、全国29の大学院に同じコースがありますが、保健学科の中にあるのは熊本大学と大阪大学だけです。大林光念保健学科長のご尽力のもと、当コースは保健学教育部にあり、看護学専攻だけでなく、放射線技術科学専攻と検査技術学専攻も加えた3専攻から進学できることが特徴です。
　コースでは、遺伝医学の知識はもちろん、専門的なカウンセリング技術を身につけるほか、ELSIと呼ばれる、倫理的・法的・社会的問題に対応する力も養います。そのほか、1年間の実習も実施します。そこで学生たちは、熊本大学病院の全診療科で約70症例に実際に関わります。2年生が終わるころには、遺伝カウンセリングで大切な家系図も書くことができるようになっていきます。

看護師になって知った遺伝性疾患に衝撃
以来、難病や遺伝性疾患と向き合い続ける

柊中准教授ご自身は、なぜ認定遺伝カウンセラーになられたのですか。

　看護師になって、熊本大学病院の第一内科に配属されたとき、難病で入院されている多くの患者さんに出会いました。その中に、遺伝性ATTRアミロイドーシスの患者さんがいらっしゃったんです。これは、遺伝子の塩基がたった一つ違うだけで異常なたんぱく質であるアミロイドが蓄積され、それが原因で起こる疾患です。この研究の世界的権威であった故・荒木淑郎先生や安東由喜雄先生たちが患者会を立ち上げられたとき、私もその患者会に参加させてもらうようになりました。本当につらい状況にある患者さんたちの姿にまだ20代そこそこの私はかなり衝撃を受け、同時に、治療法の研究にまい進されている荒木先生や安東先生方の姿も目の当たりにして、看護師として何ができるだろうと考えるようになりました。

　そして飛び込んだのが日本難病看護学会です。それまで自分がずっと勉強してきたナイチンゲール看護論の勉強を続けながらも、学会では心理学や栄養学、そして遺伝も勉強し発表するようになっていきました。その後、日本遺伝看護学会が設立され、そこでも勉強しました。そのうちに、日本遺伝カウンセリング学会・日本人類遺伝学会に認定遺伝カウンセラー資格制度が作られ取得して、約20年になります。

現在は、日本遺伝看護学会で理事長も務めておられるそうですね。

　その前は、同学会で教育委員担当理事を務めていました。その間、令和6年度に改定された文科省の看護学教育モデルコア・カリキュラムに、遺伝に関する看護を実践レベルで入れることができたんです。
　これまで、大学や看護学校では、遺伝子や染色体を基礎医学として教えてきましたが、現在の医療現場でこれだけ遺伝医療が進んできた今、看護学生が基礎看護教育において実践レベルで遺伝医療や遺伝看護を学ぶことができる、その基盤づくりができた大きな一歩となりました。理事長として次にやるべきは、看護教員が遺伝看護を教えやすくするための教材開発や教科書作りだと考えています。
　一方、日本難病看護学会では学会認定難病看護師を養成しており、私はその委員会の委員長を拝命しています。難病の半数は遺伝が関与している疾患なので、専門的知識とスキルを持った看護師を養成し、病院だけでなく、遺伝的課題を抱えて地域で暮らす人々を支えられるようにしていきたいと考えています。

認定遺伝カウンセラーをめざしたい人へメッセージをお願いします。

　遺伝カウンセリングで大事なのは、心理学における「ロジャースの三原則」です。相手の立場に立つ「共感的理解」、そのままを受け入れる「無条件の肯定的関心」、そして、聞き手である私たち自身が自分の感情に表裏を持たず相手の話を真摯に傾聴する「自己一致」です。良いとか悪いとかという判断をするのではなく、クライエントがどう感じているか、どう考えているかを、積極的な関心を持って傾聴する。そこで違和感があれば、共通理解がしっかりとできるよう確認をしていく。認定遺伝カウンセラーはそういった姿勢が大事です。そして、遺伝カウンセリングが、心理カウンセリングと大きく異なる点は、正しい遺伝の知識をわかりやすく伝えることにあります。

　ただ、遺伝カウンセリングが役に立ったかどうか、それを決めるのはクライエントであり、私ですら、自分が行った遺伝カウンセリングに対していろいろと考えることもあります。クライエントの人生に影響を与える遺伝性疾患に関わる仕事が自分にできるだろうかと思う人もいるかもかもしれません。でもクライエントへの対応は、認定遺伝カウンセラー一人が背負うわけではなく、チームでカンファレンスしながら進めますから大丈夫です。認定遺伝カウンセラーに興味があると思う方は、ぜひ資格取得をめざしてほしいと思います。私たちはいつかこの資格が国家資格となればと考えていますし、大学院生が安心して学習できる体制づくりにも注力しています。

最後に、熊本大学大学院保健学教育部・遺伝カウンセリングコースで学ぶお二人にもお話を伺いました。

■柴田愛実さん　博士前期課程2年（看護学専攻から進学）
　学部生だったときに実習で受け持った患者さんが、遺伝性疾患を持つ方でした。看護学専攻での学習だけでは遺伝性疾患の患者さんのニーズにしっかりと応えられないと感じたことが、このコースに進学を決めた理由です。一緒に学ぶ学生たちは、看護学専攻からの進学者だけではなく検査技術科学専攻だった人や、看護師としてすでに現場経験がある人もいて、みんなで情報交換をしたり学び合って知識を深めています。全診療科に遺伝が関わる疾患はあるので、このコースで身につけた力を強みに、患者さんの疑問や悩みに寄り添える看護師になりたいと思っています。

■平井速人さん　博士前期課程2年（検査技術科学専攻から進学）
　検査技術科学専攻だった学部時代、遺伝性疾患について学び学問として興味を抱いていました。臨床検査技師の資格を取得し、当初はそのまま就職することを考えていたのですが、検体を扱うことがほとんどの臨床検査技師ではなく、もっと患者さんと直接関わるような仕事がしたいと思っていたときにこのコースを知り、進学しました。柊中先生や、実習でお世話になった現場の先生方を見ていると、遺伝カウンセリングや認定遺伝カウンセラーをもっと周知発展させていこうとするその姿勢や、仕事に対する責任感の強さをすごく感じています。将来は同じ世界で、その一翼を微力ながら担えたらと頑張っています。

2026年10月3日(土)、4日(日)に、柊中准教授を大会長として、第25回日本遺伝看護学会学術大会「今、あらためて考える遺伝看護の未来～世代や地域を超えて～」が開催されます。場所は、くまもと県民交流会館パレア。興味のある方はぜひご参加ください。